Dra. Maira Caleffi, presidente voluntária da FEMAMA
Foto: Lenara Petenuzzo
A vigilância constante da FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama) pelos direitos de pacientes ao longo de seus 14 anos de história coleciona conquistas importantes. A mais recente é o acordo do Governo para compra do Pertuzumabe, medicamento de alto custo, para disponibilizá-lo no SUS para pacientes com câncer de mama metastático HER2+, subtipo mais agressivo da doença que impacta cerca de 20% das pacientes.
“Há quase três anos essa situação se arrasta. Mesmo incorporado ao SUS desde o final 2017, até hoje o medicamento não havia sido disponibilizado por falta de acordo para sua compra. Há mais de cinco anos a FEMAMA e outros grupos de pacientes lutam para permitir o acesso à droga, que garante mais tempo e qualidade de vida para a paciente metastática. Hoje, finalmente, podemos comemorar junto a SBOC, que apresentou o pedido de incorporação da droga. Demorou, mas nunca desistimos de batalhar pelo direito e pela vida de milhares de mulheres que necessitam de um tratamento adequado”, comemora a Dra. Maira Caleffi, presidente voluntária da entidade e chefe do serviço de mastologia do Hospital Moinhos de Vento. A utilização de Pertuzumabe, associada ao trastuzumabe e docetaxel, proporciona mais benefícios em termos de controle da doença, prolongando a vida com qualidade em comparação com outras terapias.
Ao longo de todos esses anos, dentre muitas ações, a instituição destaca a campanha #PacientesNoControle, a principal mobilização em prol das pacientes com câncer de mama metastático HER2+, além de ter promovido ciclos de debates com parlamentares, audiências públicas, articulações com ONGs parceiras, produção de documentos orientadores, eventos e projetos que estimulam ação conjunta de instituições do terceiro setor e lideranças políticas e mobilização do Executivo e Legislativo.
A FEMAMA atua na luta pelo direito de pacientes com câncer há 14 anos, comemorados em julho a data de sua fundação. Dra. Maira Caleffi é a voluntária responsável pelo desenvolvimento da Instituição e atua ativamente em leis e ações para mudar o cenário do câncer de mama no Brasil. “Me orgulho de toda a trajetória da FEMAMA. Nosso objetivo desde o início é mudar o cenário oncológico no país por meio de políticas públicas que proporcionem diagnóstico precoce e tratamento de qualidade para todos”, afirma Caleffi.
Enquanto celebra esse passo importantíssimo que beneficiará milhares de brasileiras, a FEMAMA não abaixa a guarda e segue chamando atenção para as demais lutas dos pacientes oncológicos. Em outubro de 2019, o projeto de lei da Câmara que ficou conhecido como “Lei dos 30 Dias”, que estabelece que os exames necessários para a confirmação do diagnóstico de câncer sejam realizados no SUS no prazo máximo de um mês, foi sancionado pelo vice-presidente Hamilton Mourão e entraria em vigor em abril de 2020, prazo de regulamentação estipulado no Diário Oficial. Por conta da pandemia, o Ministério da Saúde não se pronunciou a respeito.
Houve o questionamento dos grupos de pacientes sobre os motivos da falta de regulamentação à pasta da saúde do Governo Federal, que respondeu à FEMAMA que “o entendimento das áreas técnica e jurídica do Ministério da Saúde é de que a referida Lei já se encontra regulamentada por uma série de atos normativos expedidos por este Ministério”, sem fornecer os documentos oficiais que comprovem a regulamentação, solicitados pela entidade. Como pacientes continuam tendo que esperar por meses para ter seu diagnóstico, a FEMAMA questionou, por meio da Lei de Acesso à Informação, as secretarias estaduais e municipais de saúde das capitais do Brasil se estão cientes da responsabilidade em operacionalizar a lei e aguarda um retorno.
Há cinco anos, a FEMAMA e sua rede de ONGs mobilizaram o Congresso Nacional para aprovação desta lei. Sua atuação envolveu o monitoramento e apoio técnico para sua elaboração, a participação em discussões sobre o tema, a realização de campanhas para orientar pacientes e denunciar os casos de não atendimento dentro do prazo estabelecido. Essa é uma grande conquista da FEMAMA, que têm como objetivo auxiliar pacientes com câncer, principalmente os que não têm como recorrer a serviços de saúde particular, a ter o diagnóstico precoce da doença. A demora na obtenção de diagnóstico faz com que cerca de 80% dos pacientes comecem o tratamento em estágios mais avançados, ou seja, com menores chances de cura.
“Esse momento que estamos vivendo – a conquista do acesso a Pertuzumabe e a busca para que a Lei dos 30 dias seja, de fato, implementada – descreve profundamente a essência da FEMAMA nesses 14 anos. Comemorar a viabilização do acesso das pacientes a esse medicamento após mais de cinco anos de luta incessante é o que nos dá forças para continuar firmes no nosso compromisso em mudar a realidade brasileira, mesmo frente ao inacreditável descaso dos nossos governantes. Nossa batalha não para, permaneceremos ao lado dos pacientes oncológicos”, defende Caleffi.
